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恰克 -馬利- 杜斯氏症(Charcot-Marie-Tooth Disease) (維基百科)

  • 恰克-馬利-杜斯氏症(Charcot-Marie-Tooth Disease)是一種遺傳性、漸進性的神經疾患,其中最常見的是去髓鞘型,也就是神經細胞外層之髓鞘發生去髓鞘變化而導致疾病發生。然而除了去髓鞘型之 外,另有少部分是由於神經細胞本身的軸突發生病變而導致。而不論是髓鞘或軸突的退化都會使絕大部分的病人產生肌肉的萎縮、感覺的喪失以及足部的變形。

 

 

 

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台灣 C.M.T 病友聯誼會

 

 

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  1. 罕病法修法三讀 強化罕病防治及醫療輔具補助

    http://www.tfrd.org.tw/news/morenew.php?nid=1238&PHPSESSID=c87946f3ed400041e4b8a5042b92af5b

     「罕見疾病防治及藥物法」公告實施剛好屆滿10年,曾經於2004 年進行部分條文修正後就一直實施至今。但這幾年來,有關罕見疾病防治、病友的服務保障乃至於整體預算經費編列長期不足等問題,仍有諸多可以討論修改的空間,現行的罕病法甚至無法彰顯政府在罕病整體防治、篩檢的積極主動性。

      有鑑於此,今年二月起,本會便積極探詢各界意見,隨即展開罕病法修法倡議工作,並提出基金會版的部分條文修正建議,並尋求諸多長期關心罕病的立法委員們支持,並終由楊麗環召委排入議程,由管碧玲等28位委員及楊麗環等 16位委員提出「罕見疾病防治及藥物法」第6條及第33條修正草案,併案進入委員會逐條討論。上會期結束前三天,該案終於排入討論議程,當天包括陳節如、劉建國、鄭麗文、黃淑英、涂醒哲、江玲君等委員均發言支持。並於11月12日立法院第7屆第6會期第8次會議中,正式三讀通過。本會除了感謝上述委員的大力推動支持外,也對於行政部門積極主動配合表示肯定。並隨即針對罕見疾病醫療補助辦法等相關子法積極參與其修訂工作,務必使好不容易獲得的修法果實,真正落實在後續病友服務及罕病防治等推展上。

      本次「罕見疾病防治及藥物法」修法重點如下:
    1. 為加強政府辦理罕見疾病防治研究之主動積極權責,政府應辦理罕病防治與研究。
    2. 為確保罕見疾病防治研究業務得以順利推動,正式將罕見疾病預防、篩檢、研究之相關經費入法,明訂於主管機關應編列預算補助之項目。

    3. 為舒緩罕病家庭長期使用居家醫療器材之經濟壓力,本次修法亦將居家醫療照護器材費用列入公務預算補助項目。
    4. 為擴大罕病法預算並穩定其財源,本次修法更促使菸品健康福利捐之分配收入挹注於補助經費中。

    針對此次修法相關內容,如有任何疑問也請洽本會研究企劃組,分機121-124

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