C.M.T.》角落欣世界~痛與不痛

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 C.M.T-痛與不痛  【第204集】

疼 痛對一般人來說,是很自然很平常的一種感覺;但是對於罕見疾病恰克馬利杜斯症及法布瑞氏症的病友來說,「疼痛」這項感覺卻深深影響了他們的生活。當輕輕的 按壓就會讓產生嚴重劇痛時,該如何與疼痛共處?亦或當你不再感覺到任何疼痛,會是件好事或是壞事?本週特地邀請對疼痛無感的恰克馬利杜斯症病友張凱翔及對 疼痛異常敏感的法布瑞氏症的病友賴瑩聰,一起來與台北榮總神經內科林恭平醫師暢談疼痛對他們生活的影響。
克馬利杜斯症的病友張凱翔因為末梢神經退化,導致對冷熱失去感覺。一般人或許以為感受不 到痛苦是很棒的事,但其實對凱翔來說,卻經常因為對疼痛無感而受傷,其中最常見的就是燙傷,因為對溫度沒有感覺,即使被燙到了卻還不知道,往往造成更嚴重 的傷害。由於被疾病所苦,凱翔甚至曾經想要結紮,所幸後來林醫師的一番話,讓他打退堂鼓,現在已經是兩個女兒的爸爸了。凱翔因此深信,上帝為你關一扇門, 就會為你開許多窗,鼓勵病友要相信人生是有彩虹的。
而法布瑞氏症的病友賴瑩聰,則是因為容易感受到痛,因此只要輕微的碰撞對他來說都相當痛 苦,也造成自己從小就不喜歡動,加上常常因為身體不舒服請假,所以往往會被同學「另眼相看」,也很難跟同學玩在一起。發病初期的瑩聰因為病況不明,曾經活 得痛不欲生,過了幾年確診後,沒想到十年後的現在不僅有藥可醫,還能夠有個2歲多女兒,這些都是剛發病的他不敢奢望的,也讓他深刻體會生命因為愛而有連 結,因為愛的存在讓大家的生命可以繼續往前。
台北榮總神經內科醫師林恭平,在節目中除了透過淺顯易懂的方式讓病友了解這兩種疾病的特 色外,也分享了他從病友身上看到與生命搏鬥的堅強意志。並與我們分享泰戈爾曾說過:「生命是甜的,生活是苦的。」當人面對困境就是要堅強,切勿低估人的智 慧。現在醫療一代傳一代,林醫師鼓勵病友要堅強面對,一同來克服生命的挑戰。
相較於一般人的對疼痛的感覺,罹患罕見疾病不論是痛或不痛,對生活都有很大的影響,如何與疾病共存,並創造美好人生,才是病友最重要的課題。想知道對疼痛沒有感覺的凱翔是如何生活?而對疼痛又極度敏感的瑩聰又是如何克服疼痛?千載難逢的主題「痛與不痛」,千萬不要錯過哦!!
時間:4/24(日)下午16:00~17:00
◎製作與企劃團隊:財團法人罕見疾病基金會
◎主持人:楊玉欣小姐
◎節目網址:www.todp.org.tw
◎頻道:
中廣流行網(全省聯播網)
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{本節目榮獲96年社會服務節目獎以及96、97年社會服務主持人獎,並感謝由財團法人觀樹教育基金會、風潮唱片熱情贊助}

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