腦麻博士孫嘉梁~許願自立生活

 
罹患腦性麻痺的孫嘉梁,十五年前拿下當年北區高中聯考榜首,進入建國中學就讀,往後他還考上台大,拿到數學、資工雙學士,以第一名從台大數學研究所畢業,今年他更拿到美國數學博士學位。昨天他在卅歲生日許願,希望能不依賴父母、看護,自立生活。

 

昨天下午,孫嘉梁與多位熟識的身障好友,先在凱達格蘭大道發表「自立生活」宣言,一行人並前往總統府遞陳情書,希望政府單位正視身障者的訴求。

 

圖為孫嘉梁讀建國中學時照片。 本報資料照片

孫嘉梁三個月大時,醫生診斷他罹患腦性麻痺,但父母並不放棄,七歲讓他獨自前往屏東勝利之家讀書,而孫嘉梁也不辜負父母期望,以好成績證明他的決心與毅力,六年前,孫嘉梁在父母陪同下到美國德州大學奧斯汀分校譯讀博士班,今年六月拿到數學博士學位。

雖然語言表達都有困難,必須依賴輪椅行動,但孫嘉梁在留美期間,接觸「自立生活」理念:「不論多麼重度的身心障礙者,都有權力過著自我選擇、自我決定、自我負責的自立生活」,他也認同「身障者在有給職的『個人助理』協助下,可以過著自立生活」的理念,目前他已搬出原生家庭,靠自己的力量生活,例如搭捷運通勤、依賴輪椅四處趴趴走。

孫嘉梁表示,自立生活是基本人權,身心障礙者的身體功能受損,但國家應以制度提供支持,使每個人享有自主生活的權利。不過目前內政部的居家服務制度,與即將實施的自立生活支持服務,內容都有瑕疵,他希望政府重視這個問題,應在短時間內改善。

自己淋浴 精疲力竭1小時

「我曾坐在馬桶上一個多小時,只為了自己淋浴,但有些部位總是無法洗到,弄得精疲力竭。」孫嘉梁是嚴重腦性麻痺患者,行動、語言表達都有困難,多年來,他依賴父母幫他處理生活大小事,這也成為他最懊惱的事。

穿衣扣釦、洗澡等生活瑣事,孫嘉梁都必須仰賴他人,「別人三分鐘能完成的事,我要花卅分鐘才能做到!」但他心裡百般不願意依賴他人,「『自立』這件事,我已經思考十幾年,如果樣樣都要仰賴他人,那我要怎樣發揮所學?對社會有所貢獻?完成自己的理想呢?」

孫嘉梁知道,父母的關愛是永遠的,「但父母不會永遠在身邊,我們的生命也不該被綁在一起。」孫嘉梁表示,父母如此,生命伴侶也是一樣,雖然彼此有照顧義務,但他不希望另一半被「照顧他一輩子」箝錮,「讓彼此的主體性消失,愛情也因此變質!」

對孫嘉梁而言,請外籍看護、住進安養機構都不是照顧他生活的選項,「請外籍看護,基本上就來一種壓榨廉價勞力的思維,而且大多數人也無法負擔沉重的費用。」孫嘉梁認為,安養機構的經營模式和軍隊管理相似,「都是缺乏個人自由」,他不願意住進安養機構,過著「被安排好的生活」。

三十而立的孫嘉梁認為,雖然肢體與語言功能受限,但源於美國,經由日本轉進台灣的自立生活,以國家力量提供身障者「個人助理」服務,代替他身體失能部分,讓他與身障朋友能與常人一樣生活,更是他往後的努力目標。

 

【2011/09/25 聯合報】

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