第一次認識的朋友》小感動的好文字

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【遇見,恰克馬利杜斯氏症】文 /Kris Y. C. Chuang

鬧鐘響在清晨06:00,與本會同事家琪前往中央大學進行4小時校園愛滋宣導。央大學生很會讀書、做研究,每堂課後的Q&A所發問問題非一般大專院校,較多聚焦在藥癮愛滋、母子垂直感染、兵役問題…,果然菁英薈萃。

很榮幸認識同事任職於央大行政職的朋友,他患著罕見疾病「恰克馬利杜斯氏症」,感受到這位朋友的樂觀與開朗,盡管後來我了解到這疾病未來幾年可能為他帶來身體癱瘓的麻煩。我們一起分享著同是美工設計出身的學經歷,更聽到他分享雖然身上有著特殊疾病,仍然每天上班工作,更不想放棄電腦繪圖的天生才能,心生敬意。

 

恰克馬利斯氏症,簡單說是多發性神經炎,也就是漸進式的神經病學疾病,影響部位為周邊神經系統的運動以及感覺單位,神經傳導的訊號在到達肌肉以前便減弱,進而造成肌肉萎縮。有些恰克馬利杜斯症的病友因為末梢神經退化,導致對冷熱失去感覺。一般人或許以為感受不到痛苦是很棒的事,但其實對這些朋友來說,卻經常因為對疼痛無感而受傷,其中最常見就是燙傷,因為對溫度沒有感覺,即使被燙到了卻不知道,往往造成更嚴重傷害。

一路上,我對他的法拉利跑車(碳纖維輪椅)感到好奇,形容它是高級跑車,一點都不為過。一般而言我們認識的輪椅不外乎是從醫院來的既定印象,總認為應該不貴,頂多幾千或一萬多元。在好奇追問下,他仍不好意思告訴真實價格,只害羞說:比市售的輪椅貴上好多倍。這位朋友坦誠,在體力尚能負荷,還能坐著輪到處跑時,要對自己更好點,因為再過幾年也許連輪椅都無法使用,得長時間待在床上。因了解而感到不捨,也為他的堅毅感到自豪!朋友,未來還要多努力…在心中為你加油著。

這朋友送我們到車站,我提議與他的高級跑車合照。他說,我是第一個與這台輪椅合照的人,哈!開心極了,於是我興高采烈的拿起一邊輪子…

 

— jakuo

昨天我很開心琪琪魔女來中壢,還有時間跟我吃個飯,起了大早到車站候駕,接她與同事大莊哥一起到中大,他們是來講課的,受邀代表露德協會到中大上軍訓課宣導愛滋防治以及相關資訊。
中午與他倆用完餐送他們去坐車後,我回到辦公室繼續未完的一天,晚上網路斷線,很晚才看到這篇好文字,一個第一次見面的朋友,很認真的上網查了資料,來認識cmt,讓我很感動,而在他整段文字裡,我更讀出他的處處用心,我想用心生活就是這樣品味每一個片段,一開始我還很好奇像他這樣的設計師待在非營利組織是否屈就了,問了他,他說是因為有朋友受到路德協會的幫助,而朋友介紹他有這個工作,他淡淡的回答,卻能感受到他也是會為朋友投入熱情的傢伙,在他的文字裡更感受到他是用心的設計師。
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ps托斯卡尼尼 還是保持水準 好吃

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