感謝邀稿

| 0 comments

FROM:
https://epaper.ncu.edu.tw/papers/22/articles/2667

國立中央大學諮商中心諮心抱報 第 10806 期
特殊教育之身體病弱類別:希望與絕望之間,凝望-我的罕見疾病

恰克-馬利-杜斯氏症(Charcot-Marie-Tooth Disease)簡稱CMT,又稱進行性神經性腓骨萎縮症,是最常見的遺傳性周邊神經病變疾病。單純疾病的名稱就寫了這麼多字來說明它。
在我還沒有解釋之前這個冗長的文字,已經讓人一頭霧水敬而遠之。
十五歲,第一個夏天發現它跟我有關聯那個時候,我還沒有意識到,不久的將來我要學習一次又一次地為別人解釋這個疾病,並且說明這些名稱的內容關聯意義。

二十歲以前我甚至曾經排斥為陌生人解讀這一個疾病名稱,有時候會說謊欺騙別人我只是普通的車禍受傷,想要模糊帶過。

一切的開始從還是國三生的時候漸漸出現端倪。
那是灌籃高手卡通流行的九零年代,生活只有升學考試與打籃球的我,因為一次次的腳踝扭傷而常常上國術館做治療。好幾個月反覆不斷的狀況,讓家人意識到情況奇特,於是開始在附近的小醫院做檢查,從骨科到神經內科,神經內科醫師建議我們到大醫院再做確診,於是進一步到林口長庚醫院。

得知了當時完全無法記住的這一個病名「恰克-馬利-杜斯氏症」。是一種末梢神經退化影響到運動及感覺的遺傳性疾病,雖然我的家族裡面沒有病史,這個疾病也有可能來自於隱性遺傳或者基因突變,醫生說這個疾病目前沒有辦法治療,也不會致命,有更嚴重其他問題再去找他就好。

那個夏天後,接著展開了一個多月的高中生活,行動能力卻明顯退化,開始有很多親友給建議。

當時父母決定讓我休學前往花蓮治療,那是一個父親工作上的朋友開設的民俗療法整脊醫學診所,在花蓮度過了超過半年寄人籬下的生活,隔年身體沒有明顯的起色於是回到桃園繼續學業,當時三月份,還沒到高中開學的時候我決定重新考一次高中聯考,密集的重考班作息,卻意外的得到了進步,我考取了自己滿意的高中。以為自己如金庸小說主角一般經歷這個遠行的修練可以脫胎換骨,實則不然……

在高中讓自己展開新希望的感覺,同時親友們的關心不斷,父母親也希望我有機會可以好轉。三年的高中,幾乎沒有間斷地嘗試各種不同的治療,中藥、推拿、氣功、神佛、前世今生、祖先庇祐等等,一次又一次的失望與希望重現,又再失望的過程,自己的心理素質,並沒有因此而更加鍛煉,相反地對希望的恐慌在心中生根。

高三的時候也許是在過度的身體復健與課業壓力之下,幾乎每天都會酸痛為伍,在床上打滾,在椅子上坐立難安,這時候的我每天騎自行車上學,除了行動有一些跛腳,其他就如一般人一樣。

那年夏天又到了台大醫院做了更進一步的檢查,各種神經內科的檢查,甚至嘗試了抽脊髓液、換血治療,還遇到不乾淨的血漿身體產生嚴重排斥。讓我感覺到什麼是死亡邊緣。唯一可以明確知道的是,除了這一個罕見疾病外,我的神經發炎情況使得病程比其他病友更嚴重。

高三夏天結束,自己心中一直嚮往著能夠獨立自主讓家人不掛心,我選擇到南部去念大學,可能是因為宿舍與學校都有電梯減少了爬樓梯的勞累,酸痛不再如影隨形。

身體依舊隨著一年一年的過去有所退化。大三開始拿拐杖,這些過程自己的心理課題一一浮現,原本個性之中自卑的成分,原本對於人際關係沒有自信的地方,也伴隨著自己的疾病融合內化,學校的諮商中心給我的陪伴,給我很多的影響。

在這裡得到打工的機會,在這裡開始參與志願服務的各種學習,在這裡漸漸成為其他身心障礙學弟妹們的大學長,帶著大家吃喝玩樂,自己一個人在南部鄉下小村莊的大學裡面,認識了不少當地的朋友,其中學校的保健室是一個我常常抱著便當去找護理師吃飯聊天的地方,大四的時候校護熱心的告訴我罕見疾病基金會提供了奬學金,因為申請奬學金的關係,我認識了這一個基金會大家庭,進而在基金會的介紹之下認識了第一個跟我有同樣疾病的大哥,那年寒假我們通過電話認識彼此,雖然那時候的我已經透過各種方式進一步認識自己的疾病,依然在那一通電話裡面深深地感覺到自己漂浮於這一片汪洋之中,終於遇到艘小船,上面有和我一樣的人,原來在這個世界上我並不那麼孤單。他也介紹我和其他病友到有研究支援的台北榮總主治醫師那裡保持疾病的追蹤。

畢業後回到北部工作,我對工作並不積極,卻愛參與社會運動,這一切的開端也是因為報名了不同公益團體的志工。自己的身體沒有停止變化,慢慢地我也要靠輪椅行動。

同時逐漸認識了更多的CMT病友,也因社群軟體的盛行大家在網路上面更輕易的交流想法資訊,成立了聯誼會偶爾能夠辦活動互相見面。

記得每一次在路上遇到好奇詢問我因何坐輪椅的人,我為了解釋什麼是罕見疾病,什麼是CMT,常常要花20分鐘以上的時間。因此有時候煩了就騙別人我只是車禍。

曾經在高鐵上面遇到好奇心重的歐吉桑,還進一步問我怎麼發生車禍的幾歲發生車禍和我討論了一番因果循環的道理,輪迴與業力確實是很多罕見疾病或者身心障礙父母背負的沉重原罪,我萬分排斥。

經歷過那一次瞎編自己是車禍坐輪椅的經歷後,我開始反省為什麼自己沒有這個耐心告訴別人自己的情況。從此十分珍惜每一次可以宣傳罕見疾病的機會,願意細心地告訴每一個好奇的人,我的情況是恰克-馬利-杜斯氏症Charcot-Marie-Tooth(TH的地方舌頭還要吐出門牙外 ),是一種遺傳性的周邊神經病變,眼神堅定地注視著對方:「現在沒有治療的方式,我們有一群病友,我們在等解藥。」

(感謝罕見疾病基金會,感謝台北榮總林恭平醫師、李宜中醫師,感謝台大醫院謝松蒼教授、趙啟超醫師)

Use Facebook to Comment on this Post

發佈留言

Required fields are marked *.