2019/09/18
by jakuo
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手天使香港行(0401)

3/31下午場 http://lovedisabilityhk.com/%e5%bd%b1%e7%89%87-zh/675/

4/1 傍晚場 http://lovedisabilityhk.com/%e5%bd%b1%e7%89%87-zh/710/

大推 https://www.youtube.com/watch?v=R_WHJYUdagE

我被虧的那部分 https://youtu.be/R_WHJYUdagE?t=2324

手天使香港行

(2019/0331~0403 家幗)

這一次手天使受邀前往香港兩場分享會,我們手天使分享了男性同志障礙者的情慾故事,以及一位女性重度肢體障礙者的情慾故事,還有精神障礙並且擔任性義工夥伴的故事。

智偉也有從社工專業的角度分享手天使的發展歷程,以及手天使在台灣對於障礙人權、障礙者性權、各種障礙自覺所辦理的活動與香港朋友分享。

其中熟悉法律的夥伴阿空也跟香港的律師與性工作者共同座談,交流兩個社會在法律面的種種不同。也聽了香港學術界、實務界、社會工作領域乃自於性工作者分享相關的經歷。

香港女協總負責這次活動的小易,協調障礙團體,學術團體以及性別團體,其中也有特別關注人權與性議題的宗教組織一起來完成這一次兩天的交流分享活動。一個週日的午後以及一個週一下班後的夜晚,能夠號召這麼多朋友的參與著實令人感動。

在會後的交流仍舊熱絡,並且大家依依不捨邊聊邊走,直到地鐵各自分開,可以感受到兩個社會所碰撞出來強力的火花。

障礙者主體性

同時也再一次讓我仔細的看到大家對於障礙者性權議題,照顧議題,乃至於社會權益的爭取面向,仍然有很多不同的看法還有發展的落差。

特別是在兩個不同社會福利結構的社會之下,香港的障礙者主體性可能有很大的努力空間,台灣的障礙者目前看來更樂於主動出來爭取自己的權益。

但是對於社會福利及照顧資源,台灣的障礙者更加的弱勢。

而相較於性權、人權的觀點,香港的障礙者主體性就不容易被突顯仍然有很多提問是站在照顧者或者社會工作專業的角度去思考。

其中兩日的活動,現場障礙者的比例也不多。

主辦方在活動場地的無障礙考量,以及資訊的無障礙上面,也可以看得出他們的努力。

有手語翻譯,字幕聽打,無障礙廁所,志工的現場服務。

將廣東話翻譯成為國語的服務與第二天用耳機即時翻譯服務,都令我印象深刻。

障礙者本身的故事,在好幾位輪椅的夥伴侃侃而談之下著實精彩,我身為他們的朋友原本對於故事內容早已熟悉,卻依舊聽得神往,情緒幾度激盪。

感動與衝擊

曾經讀過香港的這位肢體障礙者女性的故事文本,這回從他口中親自的敘述,加上他的表情確實讓我雋永回味,也更加感受深刻。

我們的夥伴Vincent帶我們再一次到了新公園,以及那一個年代的三溫暖,故事再現,我依舊能夠從台下專心聽講的香港朋友臉上感受到震撼。

雅雯和奶姬生動真實,並且毫無保留的把那些追愛、求愛、烈愛的種種過程,又說又演毫不保留,將台下剛下班趕赴而來的聽眾帶離了整日的疲憊,忘記時間。

港大何教授他們特別的回應方式也令我震撼,將第一日智偉的ppt一張張播放認真答覆比較台港差異,有如短兵相接近身對決。

夾敘在他的回應裡頭,可以感受到他真切的期待民主,期望社會意識可以在香港更加的生根潛移默化,期待大家都要意識到許多權益,只有在人民有自己爭取權益機會的社會,才有可能被聽見被看見被實現。

當然這也同時令我反思,我們台灣的社會未來應該如何認真的去選擇與監督。

香港性工作者在他分享自己第一次非預期的服務一名身心障礙者按摩的經驗裡頭,我完全沒有受到語言的區隔,心情可以同步穿越到他的故事裡面。到現在都還記得他形容那一支掉下床邊的假腳,那個聲響如何震撼著他,他又如何處變不驚,直到後來,服務多次能夠成為這一位客人指定對象。也聽聞他怎麼樣被邀請到一個住在山坡豪宅的富有人家,為對方進行不易尋求的解放,這個機會還是來自於對方妻子主動打電話找到的他。

在第一天分享的演講結束之後,小圈圈的互相交流過程中,我發現了同樣是在以前出去著宣廣的時候聽眾也會有的問題,社會大眾會以較全面性的期待,對於手天使所提供的服務去做預先設想。

其實手天使提供這個社會的服務只是藉由特定的困難族群(重度肢障與重度視障),他們所遇到的性權課題,手天使提供解決方案並且期望拋磚引玉,讓政府和其他社會團體能夠一起來認真面對,性權對於身心障礙與這整個社會對於性污名的種種反思。

手天使並不期待成為一個服務所有身心障礙者的團體或者性權(性服務)唯一解決方案。手天使也不只是打手槍,並且舉辦了各式各樣的活動,讓身心障礙者自發性的認同自己或者發現自己的美好,進而能夠出門參與社交,追尋自己的慾望,也認同自己擁有相同爭取幸福,爭取美的權利,因此這幾年來在夥伴的努力之下也辦了很多的活動。

在靠近彼此不到一公尺能夠呼吸彼此的二氧化碳距離之下,再一次說出這些想法,很幸運的現場夥伴們能夠理解我說表達的意思,令我感到無比的安慰。


無障礙環境

我們入住了一間性別友善的旅館,在大樓的諸多旗幟中,包含了一面彩紅旗。

相較於無障礙空間,旅館方面仍然有很多進步的空間,這一個方面在非正式的交流過程也和辦理過相關活動的香港朋友討論,在香港能夠擁有相對的優良無障礙房間的旅館選擇性不多,在有限的經費以及可能性之下,不容易在這樣的活動辦理之中百分之百到位。

地鐵車廂與月台的距離和高度,都跟台北捷運相去甚遠,輪椅族搭車需要協助才能安全進出車廂。

使用過幾個無障礙廁所,不習慣的廁所扶手設置方式,讓我緊張,卻也思考起它的人體工學設計。

一般道路的鋪面,因為是老街區附近,輪椅走在上面頗為顛頗,但看起來有經常維護。公車看起來都是低地板公車,而且都是雙層的,這次沒機會搭,期待下回。

搭電梯時,聽著香港朋友說香港人不愛排隊,我彷彿能夠進一步的理解這一句話背後可能造成的原因,在這一個擁有八百多萬人口的擁擠華人城市裡面,競爭競爭再競爭,除了時間被剝削空間被剝削尊嚴有時候也被剝削殆盡。

沒有形成的排隊文化,當然可能還有其他原因,身為一個觀光客我可以這樣抽離的看待它。

但我又同時回想到,我們在台灣對於那些與身心障礙與行動不便者搶電梯的直立人,我們是怎麼樣的憤怒。

這些基本的人性與公民素質,在兩個同時擁有進步繁華的社會裡頭依舊被拉扯,難以被期望。

電梯與等待,在垂直移動的過程,可以揭露多少人類群聚社會的焦慮或者劣根性。


團隊組織

發表會後一起討論這一次的各種感觸,是在吃完大排檔,疲憊萬分的最後一個夜晚,我們的熱情完全沒有減退,聚集在一個房間裡,一一的分享此行每一位夥伴的震撼還有相互檢討,深刻的讓我感覺到我們這一個團隊擁有這非常珍貴難得的特質,能理性能倡言,尊重彼此並時時互相補位,不禁為我的夥伴感到驕傲。


性別意識

由於我訂機票填錯性別,現場更改的小插曲,在這段旅程中欣然的接受夥伴們開玩笑稱呼我為小姐,或者是跨性別出櫃,這樣子的笑鬧對我來講早已不突兀。我似乎忘記了小時候很排斥不同性別標籤加諸身上的感覺,特別是在兩場的活動結束後,遇到參與的人向我提出問題,認真的反思自己是怎麼走到今天可以態若自然的應對。

除此之外身為一個異性戀男性,與同性戀朋友一起互相協助洗澡清潔,在這一次的旅程之中也發生了。

雖然其中一部分原因是房間設備不完善,我需要夥伴的協助,但是在被問到這個問題的時候我確實發現自己完全沒有疙瘩,可能其中一部分的原因是自己比較成熟之後,看事情就事論事,另外一個部分是因為自己已經習慣,可以將自己的角色抽離去面對當下需要克服的困境或者障礙。

關於性別的,也在這幾年接觸不同的性別特質夥伴過程中,大家給我的潛移默化。

書寫到這裡我也開始追尋像我這樣一個晚發型的罕見疾病人,俗稱後天才病發的人,從小家庭還給我足夠的自我空間,私密空間與自尊的建立,特別是進入障礙身分後,其實有非常多的變化不是一天兩天就完成,原來自己走了這麼長的一條路現在才知曉。

障礙意識
這幾日特別長時間可以與同房的Vincent聊天,聊到業障的部分,是多少東方社會習慣用語,更具體的說我在台灣的人也都是容易受到古老傳下來的宗教以及民俗觀點,揹負著我們都可能是因為前世今生的業障業力,才造成這一輩子要負擔弱勢身體殘障與障礙處境,乃至於家族也同時揹負原罪。

這是我在房間裡與同房的夥伴重新交流的問題,我和他重新講述一段佛教起源的故事,他告訴我他得到了另外一個不同詮釋的角度。

讓他的生命得到新的釋懷,聽他給我的回饋,我有一些驚訝但也感到安慰,並且再一次激發了我新的動力,我應該要好好的把自己聽聞過的故事,聽聞過的詮釋在往後的日子一個一個的傳出去,不需要慚愧地認為太陽底下沒有新鮮事別人都知道。

觸動心弦
看到活動發起人,在第二天晚上舉起麥克風開場,彷彿也看見了她微小身軀散發出來的微光璀璨,因為兩天的陪伴,也聽她說了如何招募志工期中社群的小遊戲,如何和幾個團體溝通,可以深知活動促成的不易。

語言沒有在我這一次的旅程中造成障礙,好奇與親切感,更拉近了我認識這一個第一次造訪的熟悉城市(因為從小藉由電影認識香港)。

在活動空暇我們分了兩個小團選擇前往黃大仙與維多利亞港邊散步,直覺讓我去了維多利亞港邊,我第一個發現紀念張國榮的小小活動,同時觸動了我許多回憶,還有正在面對的傷痛。就在規劃平整的觀光步道上,海風把推著我輪椅的夥伴她的長髮吹動飄逸,我們開心的拍照笑鬧,在準備搭乘天橋無障礙電梯之前,飄來港口鹹鹹的味道,我用嗅覺記憶了這一刻。

這一個靈魂與身體都被細心照顧的旅行

2019/08/25
by jakuo
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8月25日龜山圖書館夏苹演講

颱風似乎悄悄地從島的南邊滑過去

我狹隘的這麼想

這天睡晚了

來不及關心其他地方的情況,匆匆出門

下午前往一個月前就預約報名的演講活動

地點在桃園市圖書館龜山分館

講者是詩人夏苹

介紹了他在這些年觀察並參與龜山在地文化與空間再造的種種歷程

因為相關的內容與

提到的地點對我來說已不陌生

我得更輕鬆的在台下筆劃著自己的手記本

夏苹是公開自己同時具有公務員及詩人身分的作家

在他所掌領的公務工作裡頭

許多與龜山區在地文史工作相關的內容

他從在地創生這個角度來介紹龜山區的種種

 有不少是我還未深度了解的部分

也有許多是透過新星巷弄書屋而認識的人事物

就像夏苹的大兒子最後分享說媽媽今天說的有點快

夏苹保留了一部分的時間和現場的聽講者互動

了解大家是什麼樣的緣分來參與這個講座

我沒準備嗓子出門

當發現需要輪到我說話時

趕緊在腦袋裡組織

也喝了一口水

我是一個從龍潭來到龜山的書店客人

當輪到我回答的時候

用這一句話開頭

龜山正是我生活裡頭三種不同元素交集的匯流點

思考的同時

也感覺到我們生活之中有許多無形的網絡在我們關注的不同領域擴展

沒有關鍵人物他們往往是不會有連結的

那一年因為與公益身心障礙議題有關的紀錄片而認識新星巷弄書屋

將我生命中日日相伴的身心障礙課題與一直以來只是孤獨興趣的獨立書店愛好產生關聯

幾個月之後我在閱讀的一本書有機會介紹給書屋的讀書會

巧合的是那本黑潮洶湧作者張卉君就是龜山詩人李夏苹的大學同學

因此文學與閱讀在我另外一個更孤單的生活網絡裡與認識龜山這一個地方產生了交集

閱讀跟文學對我來講就像是我搭著一個手動的風帆船

我從一本書的島嶼跳到下一本書的島嶼上

在文學閱讀的孤獨旅程裡我從來不愛聽其他旅人給的意見

自己編織自己的書單產生了自己才明白的脈絡

後來曾經想過如果沒有認識書屋

我必然仍會成為張卉君李夏苹劉崇鳳廣大讀者中的其中一個

看他們怎麼包山包海包生仔

而因為龜山這個地方

我的興趣與關注的事物還有專屬的孤獨

他們產生了交集

在回答夏苹的問題裡頭

我也反思我對於自己成長的小鄉鎮

還沒有機會更深度的認識

他還沒有結出那一個網絡來

因此特別覺得龜山有這一些

書店與文史工作者與不同文化空間的連結十分珍貴

講座看起來有一點點在幫忙不同地點互相打廣告的無心插柳效果

然而當夏苹把部分的時間

與大家互動讓我感受到真正的在地能量就是需要

這一些參予者都一起來說一說自己的在地連結與期望,

才有真實的流動呀!

(寫到這裡不想再開作家書名的玩笑,應該有許多朋友像我一樣已經在敲碗期待夏苹的下一本書,那就關注書店與駐店作家相遇吧!)

2019/08/06
by jakuo
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【2019.7.11】新星巷弄書屋x李夏苹 駐店作家計畫[*03]

【2019.7.11】
昨夜寐前留下文字
忘記抱怨自己沒有在推上書屋無敵大斜坡之前
先到涼麵店大快朵頤
洋樓的紀錄片導演提著兩盤涼麵和”氣死”蛋糕
進到書屋滿室飄香的時候
才開始怪罪自己
 
因之,最後與餓糾纏的離開書屋
 
雙手從兩個輪子回到方向盤上
駛入黑夜
 
腦中開始回盪這個晚上大夥談論的種種
從兩個創作者詩集的背後故事
進入詩與文字與創作的意念
又跳出文字之外看待作者與作品的藝術靈魂
 
(因為聊到喵球創造了一個角色而這個角色創作了一本詩集,這個角色是否是作者的分裂人格,或是作者對於”作者已死”這個理念與信仰的實踐)
 
把文字再次提取出來
摸索著文字被運用而產生的種種脈絡
大家觀看流行文化也觀看如何適應這些變化
(大家討論著從網路文字網路用語到達新聞用語與社交媒體上各種誇張的文字表述,這些被發展出來的詞語究竟背後是一種轉身還是過度表象化的呈現呢)
 
語言和被運用的語言
在這兩位詩人與兩杯茶水之間來回穿梭
有加入了五年級的影像創作者互相激盪
(討論各種粉絲各種造神以及這個社會對於權威塑造的種種型態,讓我觸及了自己在思考性別議題拋去框架與擁抱框架,可能有的種種緣故,是否擁有獨立思考能力,相對於有些事情被視為堅定的法則不可動搖。例如政治人物的粉絲群,性別議題的對立雙方。)
 
原本駐店作家活動
可是作家在書店裡頭安安靜靜地書寫,卻成為了
充滿雜談的文學沙龍
一次聆聽兩個文字創作者
於我而言是滿載而歸
 
在還沒有被買一送一的概念寵壞之前
我必須誠實說這樣子的駐店作家活動
讓人無比的期待
一場又一場
 
上一回認識以墨液舞動詩人字句的馬修
是夏苹駐店帶來的驚喜
 
這一晚
詩人喵球前來對談
與夏苹衝撞出前所未聞的想法異次元
 
 
時鐘到點
鹿就那樣回家變成馬麻

  
 
 
 

新星巷弄書屋x李夏苹 駐店作家計畫[*03]

不是獻五臟廟的祭文

謝芸店長

2019/08/06
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龜山8/4圖書館聽分享

芸店長跟一直在背後默默支持的宇正他們都是內斂的人從來不張揚這段時間在新星巷弄書屋推動閱讀推動各種親子與社區還有環保議題的努力 
因為走在紅毯那一端這部紀錄片掀起了我這一個南桃園的外地人與龜山的緣分 (每次出門上了高速公路就飛過,幾乎很少進入龜山)於是從偶爾會開車經過龜山就進來書屋走走到後來書屋彷彿成另外一個總能安慰心情的好所在 無心插柳的有緣分和書屋合作一些視覺設計也總是帶給我成就感為我在工作之外加油打氣 大學唸書的時候心情不好就到校園書店搬一疊書回宿舍 (有付$)也常發生圖書館借的書要繳逾期罰款 (拖延症)那時翻閱的嗜好是種直覺性的因此宿舍的對聯是[書像青山常亂疊,衣如鹹菜擠一堆]出社會工作之後真的與閱讀越來越有距離被生活的忙碌給漸漸忽略的一種興趣
 在和書屋牽起緣分後慢慢找回來翻閱的執著有書屋的陪伴也讓我在面臨不同的生命起伏能夠一一度過與店長漸漸熟識之後偶爾也會聽到他對於辦活動辦講座、經費申請以及書屋經營的小小失落 我可以感受到書店要經營要堅持確實不是表面看的開門點燈這麼容易 走在與社會主流價值不同的道路上隨時都備受挑戰
書屋的存在對我這一個來自南桃園的外地人而言他真的扮演了窗口的角色因為書屋我知道龜山有憲光二村、洋樓、楓樹坑、以及認識桃園地區其他文史工作者還有為藝文堅持努力的許多現代青年更認識了當地的作家也開始引發我對
這個可以讓你的心好好休息的的「驛站」    #新星巷弄書屋#龜山心驛站#小星#要跟夏苹抱歉#《鹿就是這樣變成馬的》這本書的意思不是這樣的喔#謝謝倫導徐靖倫

芸店長跟一直在背後默默支持的宇正
他們都是內斂的人
從來不張揚這段時間在新星巷弄書屋推動閱讀
推動各種親子與社區
還有環保議題的努力
 

因為走在紅毯那一端這部紀錄片掀起了
我這一個南桃園的外地人與龜山的緣分
 (每次出門上了高速公路就飛過,幾乎很少進入龜山)
於是從偶爾會開車經過龜山就進來書屋走走
到後來書屋彷彿成另外一個總能安慰心情的好所在
 
無心插柳的有緣分和書屋合作一些視覺設計
也總是帶給我成就感為我在工作之外加油打氣
 
大學唸書的時候心情不好
就到校園書店搬一疊書回宿舍 (有付$)
也常發生圖書館借的書要繳逾期罰款 (拖延症)
那時翻閱的嗜好是種直覺性的
因此宿舍的對聯是
[書像青山常亂疊,衣如鹹菜擠一堆]
出社會工作之後
真的與閱讀越來越有距離
被生活的忙碌給漸漸忽略的一種興趣

 
在和書屋牽起緣分後
慢慢找回來翻閱的執著
有書屋的陪伴也讓我在面臨不同的生命起伏
能夠一一度過
與店長漸漸熟識之後
偶爾也會聽到他對於辦活動
辦講座、經費申請
以及書屋經營的小小失落
 
我可以感受到書店要經營要堅持確實不是表面看的
開門點燈這麼容易
 
走在與社會主流價值不同的道路上
隨時都備受挑戰

書屋的存在對我這一個來自南桃園的外地人而言
他真的扮演了窗口的角色
因為書屋我知道龜山有
憲光二村、洋樓、楓樹坑、
以及認識桃園地區其他文史工作者
還有為藝文堅持努力的許多現代青年
更認識了當地的作家
也開始引發我對於獨立書店更深入認識的興趣

漸漸的把獨立書店變成另外一種文化風貌
進而到想要去認識深度他們的層次
曾經在某一次和店長聊天的時候
聽他講述著他其實在書屋今年也遇到了很多衝擊
自己會覺得書屋可能隨時不存在
對這個世界有無她的書屋也無所謂云云
的話語
 
或者
芸店長會說如果有人開一間跟書屋一樣的書店在龜山
他願意關店去當店員
 

這樣的話因為聽了幾次
我一直覺得自己人微言輕
也不會說出適當的安慰
甚麼也沒回她
 
然而我們和書屋有緣分的這一些夥伴們
一定會覺得很惋惜
因為事實上店長與書屋的存在
為大家帶來的美好與幫助早就已經是不可取代的
 
在那一次對談的訊息裡面

我勇敢的說出
其實店長和書屋做了很多的事情
也牽起了很多的緣分
說的這些話的同時又想起夏苹的詩
那些被激起的浪花
 
書屋是真切感動過許多人的

店長覺得書屋不像某些書店有特色
有一眼可記住的標記
所以我在訊息裡面繼續說
 
書屋存在對我來說更像龜山故事館
因為書屋認識了這裡的
藏書家、
攝影師、
設計師、
詩人、
作家、
教育工作者、
紀錄片導演、
文史工作者、
友善小農、
…..還有好吃的涼麵
還有龜山其他好玩的地方
 
店長有說書屋是不是帶別人進來他們也走了
書屋沒有那麼重要

我說這不就是驛站
的理念嗎

但下來休息的人不會忘記書屋的!
有時候新星巷弄書屋對我這個讀者
更像一個火車站 (我不愛騎馬愛搭車)
我在這裡上車進入了一列造訪各種風景的車廂
也因此認識了其他的書店
從不一樣的城市
一個書店接著一個書店的認識下去
 
你要做的
“心”驛站
真實的發生在我們這些進來的人身上
你看
連夏苹都把鹿變成馬了
 
 
8/4在圖書館
芸店長宇正店工
娓娓道來書屋從僅僅兩排書架
一塊畫板
到如今周周都有固定的活動與豐富的書冊
短短兩個小時
謙和又充滿豐沛熱情地把這些種種
緊緊扣合一本本好書的介紹互相呼應
我一個字都不想在這裡透漏

想請大家走進書店真正認識他們
當然也可以
多多邀請芸店長他們去分享

這個可以讓你的心好好休息的的
「驛站」

小星

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《鹿就是這樣變成馬的》這本書的意思不是這樣的喔

謝謝倫導徐靖倫

2019/07/22
by jakuo
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美感教育—「美感的啟蒙、生命的煥發」/陳美桂

【獨立書店活動參與】vs書寫
因為芸店長跟我說
我設計的那一張 ,放在Facebook上的活動宣傳 封面
讓陳老師十分喜愛
這個下午更有了不懼烈日來現場聽講的動力
 
因為停車 停得遠,”輪”進書屋 演講已經開始
玻璃門打開之前就聽到陳美桂老師嘹亮的賞音
他從文學與文字詩學 的美感經驗
一路介紹到空間詩學
其中也 分享 他熱愛的 獨立書店
例如小小書房
還昂然地聊起帶領著學生走讀巷弄 ,踏查城市角落 ,享受吉光片羽 的各種況味
 (順便幫李明璁老師的邊走邊讀打書)

老師健康的膚色與高昂的神情
完全藏不住內心熱情的滿溢
 聊一聊那些相遇,那些別離…那些喵語云云
“美”沒有絕對值,感知卻可以無窮
內容豐富並且穿插影音
(好幾段也是我摯愛ex: https://youtu.be/FFcyw26IqD8 )
時間的斟酌也恰到好處
最後一段 回應與對談
座位上的參與者 提問也很熱烈
然而這一下子的我卻害羞
沒敢發言
可能是因為 眼前是令我尊敬的國文老師
 
美桂老師是北一女中的國文老師
我打小
就喜歡上國文課
國中 遇見的第一個國文老師(因為國小是國語)
 
就帶給我幸福感
 
因為上國文課我一定會打瞌睡
因為打瞌睡一定會 被身高不到1米5的國文老師用書背敲頭
因為每次都被敲頭
滿室震響
所以後來
坐在我後面 我暗戀了三年的那個班花
她一定會在老師 快要靠近我之前
把我搖醒
或者拍醒
或者捏
或者踢
或者掐脖子(有膚觸…XDD
  
然後在數學課的時候以此為交換條件要我罩她
(結為莫逆…)
我就是這樣子 喜歡上……
國一的國文課
 
國中二年級
學校政策改變重新分班
我跟班花 從此天……天永隔
我在二樓,她在三樓
肩膀再也感受不到她的原子筆頭
只剩下
偶爾在樓梯間被她高喊名字
或者 摸頭打鬧外
再也沒有 交集
 
幸好!
我班來了一個
跟我一樣身高不到1米六的
男國文老師
從此之後 他的課堂上充滿著”擊劍任俠、斧刃刀槍”
偶爾的三國、水滸、西楚霸王
不時談論英雄的氣短,兒女怎又情長
六祖壇經都舌燦蓮花得~堪比天橋說書
 
更重要的事!!!
他在大學的時候追到師大國文系花
從此之後 書中自有顏如玉
成了我堅信的
潛在的信條
 
國文老師絕對是帶給青年學子希望與美感體驗的靈魂舵手啊!
我深深的相信這件事情
 
 
 
邊聽講座
腦袋裡又轉了一圈小時候的這些回憶
書屋店工 (也剛好是我的高中 同校學長)
抓到我今天精神不濟的眼神
再給了我一杯沁涼心脾 的冷泡茶

 
然後他看了看我手上的筆記本
又被他抓到我在偷畫畫
他說,還以為剛才我在認真做筆記
 
最後老師離開書屋之前
開心的拿著那張小海報與我合照
感謝他的抬愛
我也與他分享 筆記本上面的速寫畫
 
在陽光還沒斜進 落地玻璃門 之前
書屋仍然熱鬧著
這一下午飽滿的心緒
又讓歸程的我在夕陽相伴之下
重新想念了 一遍 曾經教過我的那些國文老師
 
 

小星

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新星巷弄書屋

我只是當時不到1米6 (矮子的狡辯)

2019/07/20
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《心靈寫作戲》 / 梧梔

May 26, 2017 ·

你的筆和你的心
越來越靠近
從每天的一個啟始句
漸漸可以
揭露你的内心戲
為的不是療癒
亦非證明
只想騎乘一隻筆
可以傲翔在寫作的夢裡

即興詩 / 梧梔 作

一日一詩

2019/07/20
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《如果我是隻動物》 [哈] 韋助

我是一隻馬陸,勇往直前,義無反顧。

肚子下的千足,無比忙碌。

一步一步接著下一步,整齊化一,毫不延誤。

走過花圃,淋浴石露。

撿食落葉沿途,依舊未有遲步。

百足易誤,千足不屬毒物。

遇擊蜷起身軀不知何如,方得一時,休棲於半路。

無敵人關注,繼起勤步。

保持速度,莫問何故。

我名馬陸,此生才是無誤。

#2017May

創作於莊慧秋老師新書發表會
現場即興書寫

#慧秋老師心靈寫作

2019/07/04
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感謝邀稿

FROM:
https://epaper.ncu.edu.tw/papers/22/articles/2667

國立中央大學諮商中心諮心抱報 第 10806 期
特殊教育之身體病弱類別:希望與絕望之間,凝望-我的罕見疾病

恰克-馬利-杜斯氏症(Charcot-Marie-Tooth Disease)簡稱CMT,又稱進行性神經性腓骨萎縮症,是最常見的遺傳性周邊神經病變疾病。單純疾病的名稱就寫了這麼多字來說明它。
在我還沒有解釋之前這個冗長的文字,已經讓人一頭霧水敬而遠之。
十五歲,第一個夏天發現它跟我有關聯那個時候,我還沒有意識到,不久的將來我要學習一次又一次地為別人解釋這個疾病,並且說明這些名稱的內容關聯意義。

二十歲以前我甚至曾經排斥為陌生人解讀這一個疾病名稱,有時候會說謊欺騙別人我只是普通的車禍受傷,想要模糊帶過。

一切的開始從還是國三生的時候漸漸出現端倪。
那是灌籃高手卡通流行的九零年代,生活只有升學考試與打籃球的我,因為一次次的腳踝扭傷而常常上國術館做治療。好幾個月反覆不斷的狀況,讓家人意識到情況奇特,於是開始在附近的小醫院做檢查,從骨科到神經內科,神經內科醫師建議我們到大醫院再做確診,於是進一步到林口長庚醫院。

得知了當時完全無法記住的這一個病名「恰克-馬利-杜斯氏症」。是一種末梢神經退化影響到運動及感覺的遺傳性疾病,雖然我的家族裡面沒有病史,這個疾病也有可能來自於隱性遺傳或者基因突變,醫生說這個疾病目前沒有辦法治療,也不會致命,有更嚴重其他問題再去找他就好。

那個夏天後,接著展開了一個多月的高中生活,行動能力卻明顯退化,開始有很多親友給建議。

當時父母決定讓我休學前往花蓮治療,那是一個父親工作上的朋友開設的民俗療法整脊醫學診所,在花蓮度過了超過半年寄人籬下的生活,隔年身體沒有明顯的起色於是回到桃園繼續學業,當時三月份,還沒到高中開學的時候我決定重新考一次高中聯考,密集的重考班作息,卻意外的得到了進步,我考取了自己滿意的高中。以為自己如金庸小說主角一般經歷這個遠行的修練可以脫胎換骨,實則不然……

在高中讓自己展開新希望的感覺,同時親友們的關心不斷,父母親也希望我有機會可以好轉。三年的高中,幾乎沒有間斷地嘗試各種不同的治療,中藥、推拿、氣功、神佛、前世今生、祖先庇祐等等,一次又一次的失望與希望重現,又再失望的過程,自己的心理素質,並沒有因此而更加鍛煉,相反地對希望的恐慌在心中生根。

高三的時候也許是在過度的身體復健與課業壓力之下,幾乎每天都會酸痛為伍,在床上打滾,在椅子上坐立難安,這時候的我每天騎自行車上學,除了行動有一些跛腳,其他就如一般人一樣。

那年夏天又到了台大醫院做了更進一步的檢查,各種神經內科的檢查,甚至嘗試了抽脊髓液、換血治療,還遇到不乾淨的血漿身體產生嚴重排斥。讓我感覺到什麼是死亡邊緣。唯一可以明確知道的是,除了這一個罕見疾病外,我的神經發炎情況使得病程比其他病友更嚴重。

高三夏天結束,自己心中一直嚮往著能夠獨立自主讓家人不掛心,我選擇到南部去念大學,可能是因為宿舍與學校都有電梯減少了爬樓梯的勞累,酸痛不再如影隨形。

身體依舊隨著一年一年的過去有所退化。大三開始拿拐杖,這些過程自己的心理課題一一浮現,原本個性之中自卑的成分,原本對於人際關係沒有自信的地方,也伴隨著自己的疾病融合內化,學校的諮商中心給我的陪伴,給我很多的影響。

在這裡得到打工的機會,在這裡開始參與志願服務的各種學習,在這裡漸漸成為其他身心障礙學弟妹們的大學長,帶著大家吃喝玩樂,自己一個人在南部鄉下小村莊的大學裡面,認識了不少當地的朋友,其中學校的保健室是一個我常常抱著便當去找護理師吃飯聊天的地方,大四的時候校護熱心的告訴我罕見疾病基金會提供了奬學金,因為申請奬學金的關係,我認識了這一個基金會大家庭,進而在基金會的介紹之下認識了第一個跟我有同樣疾病的大哥,那年寒假我們通過電話認識彼此,雖然那時候的我已經透過各種方式進一步認識自己的疾病,依然在那一通電話裡面深深地感覺到自己漂浮於這一片汪洋之中,終於遇到艘小船,上面有和我一樣的人,原來在這個世界上我並不那麼孤單。他也介紹我和其他病友到有研究支援的台北榮總主治醫師那裡保持疾病的追蹤。

畢業後回到北部工作,我對工作並不積極,卻愛參與社會運動,這一切的開端也是因為報名了不同公益團體的志工。自己的身體沒有停止變化,慢慢地我也要靠輪椅行動。

同時逐漸認識了更多的CMT病友,也因社群軟體的盛行大家在網路上面更輕易的交流想法資訊,成立了聯誼會偶爾能夠辦活動互相見面。

記得每一次在路上遇到好奇詢問我因何坐輪椅的人,我為了解釋什麼是罕見疾病,什麼是CMT,常常要花20分鐘以上的時間。因此有時候煩了就騙別人我只是車禍。

曾經在高鐵上面遇到好奇心重的歐吉桑,還進一步問我怎麼發生車禍的幾歲發生車禍和我討論了一番因果循環的道理,輪迴與業力確實是很多罕見疾病或者身心障礙父母背負的沉重原罪,我萬分排斥。

經歷過那一次瞎編自己是車禍坐輪椅的經歷後,我開始反省為什麼自己沒有這個耐心告訴別人自己的情況。從此十分珍惜每一次可以宣傳罕見疾病的機會,願意細心地告訴每一個好奇的人,我的情況是恰克-馬利-杜斯氏症Charcot-Marie-Tooth(TH的地方舌頭還要吐出門牙外 ),是一種遺傳性的周邊神經病變,眼神堅定地注視著對方:「現在沒有治療的方式,我們有一群病友,我們在等解藥。」

(感謝罕見疾病基金會,感謝台北榮總林恭平醫師、李宜中醫師,感謝台大醫院謝松蒼教授、趙啟超醫師)