2019/07/04
by jakuo
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感謝邀稿

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https://epaper.ncu.edu.tw/papers/22/articles/2667

國立中央大學諮商中心諮心抱報 第 10806 期
特殊教育之身體病弱類別:希望與絕望之間,凝望-我的罕見疾病

恰克-馬利-杜斯氏症(Charcot-Marie-Tooth Disease)簡稱CMT,又稱進行性神經性腓骨萎縮症,是最常見的遺傳性周邊神經病變疾病。單純疾病的名稱就寫了這麼多字來說明它。
在我還沒有解釋之前這個冗長的文字,已經讓人一頭霧水敬而遠之。
十五歲,第一個夏天發現它跟我有關聯那個時候,我還沒有意識到,不久的將來我要學習一次又一次地為別人解釋這個疾病,並且說明這些名稱的內容關聯意義。

二十歲以前我甚至曾經排斥為陌生人解讀這一個疾病名稱,有時候會說謊欺騙別人我只是普通的車禍受傷,想要模糊帶過。

一切的開始從還是國三生的時候漸漸出現端倪。
那是灌籃高手卡通流行的九零年代,生活只有升學考試與打籃球的我,因為一次次的腳踝扭傷而常常上國術館做治療。好幾個月反覆不斷的狀況,讓家人意識到情況奇特,於是開始在附近的小醫院做檢查,從骨科到神經內科,神經內科醫師建議我們到大醫院再做確診,於是進一步到林口長庚醫院。

得知了當時完全無法記住的這一個病名「恰克-馬利-杜斯氏症」。是一種末梢神經退化影響到運動及感覺的遺傳性疾病,雖然我的家族裡面沒有病史,這個疾病也有可能來自於隱性遺傳或者基因突變,醫生說這個疾病目前沒有辦法治療,也不會致命,有更嚴重其他問題再去找他就好。

那個夏天後,接著展開了一個多月的高中生活,行動能力卻明顯退化,開始有很多親友給建議。

當時父母決定讓我休學前往花蓮治療,那是一個父親工作上的朋友開設的民俗療法整脊醫學診所,在花蓮度過了超過半年寄人籬下的生活,隔年身體沒有明顯的起色於是回到桃園繼續學業,當時三月份,還沒到高中開學的時候我決定重新考一次高中聯考,密集的重考班作息,卻意外的得到了進步,我考取了自己滿意的高中。以為自己如金庸小說主角一般經歷這個遠行的修練可以脫胎換骨,實則不然……

在高中讓自己展開新希望的感覺,同時親友們的關心不斷,父母親也希望我有機會可以好轉。三年的高中,幾乎沒有間斷地嘗試各種不同的治療,中藥、推拿、氣功、神佛、前世今生、祖先庇祐等等,一次又一次的失望與希望重現,又再失望的過程,自己的心理素質,並沒有因此而更加鍛煉,相反地對希望的恐慌在心中生根。

高三的時候也許是在過度的身體復健與課業壓力之下,幾乎每天都會酸痛為伍,在床上打滾,在椅子上坐立難安,這時候的我每天騎自行車上學,除了行動有一些跛腳,其他就如一般人一樣。

那年夏天又到了台大醫院做了更進一步的檢查,各種神經內科的檢查,甚至嘗試了抽脊髓液、換血治療,還遇到不乾淨的血漿身體產生嚴重排斥。讓我感覺到什麼是死亡邊緣。唯一可以明確知道的是,除了這一個罕見疾病外,我的神經發炎情況使得病程比其他病友更嚴重。

高三夏天結束,自己心中一直嚮往著能夠獨立自主讓家人不掛心,我選擇到南部去念大學,可能是因為宿舍與學校都有電梯減少了爬樓梯的勞累,酸痛不再如影隨形。

身體依舊隨著一年一年的過去有所退化。大三開始拿拐杖,這些過程自己的心理課題一一浮現,原本個性之中自卑的成分,原本對於人際關係沒有自信的地方,也伴隨著自己的疾病融合內化,學校的諮商中心給我的陪伴,給我很多的影響。

在這裡得到打工的機會,在這裡開始參與志願服務的各種學習,在這裡漸漸成為其他身心障礙學弟妹們的大學長,帶著大家吃喝玩樂,自己一個人在南部鄉下小村莊的大學裡面,認識了不少當地的朋友,其中學校的保健室是一個我常常抱著便當去找護理師吃飯聊天的地方,大四的時候校護熱心的告訴我罕見疾病基金會提供了奬學金,因為申請奬學金的關係,我認識了這一個基金會大家庭,進而在基金會的介紹之下認識了第一個跟我有同樣疾病的大哥,那年寒假我們通過電話認識彼此,雖然那時候的我已經透過各種方式進一步認識自己的疾病,依然在那一通電話裡面深深地感覺到自己漂浮於這一片汪洋之中,終於遇到艘小船,上面有和我一樣的人,原來在這個世界上我並不那麼孤單。他也介紹我和其他病友到有研究支援的台北榮總主治醫師那裡保持疾病的追蹤。

畢業後回到北部工作,我對工作並不積極,卻愛參與社會運動,這一切的開端也是因為報名了不同公益團體的志工。自己的身體沒有停止變化,慢慢地我也要靠輪椅行動。

同時逐漸認識了更多的CMT病友,也因社群軟體的盛行大家在網路上面更輕易的交流想法資訊,成立了聯誼會偶爾能夠辦活動互相見面。

記得每一次在路上遇到好奇詢問我因何坐輪椅的人,我為了解釋什麼是罕見疾病,什麼是CMT,常常要花20分鐘以上的時間。因此有時候煩了就騙別人我只是車禍。

曾經在高鐵上面遇到好奇心重的歐吉桑,還進一步問我怎麼發生車禍的幾歲發生車禍和我討論了一番因果循環的道理,輪迴與業力確實是很多罕見疾病或者身心障礙父母背負的沉重原罪,我萬分排斥。

經歷過那一次瞎編自己是車禍坐輪椅的經歷後,我開始反省為什麼自己沒有這個耐心告訴別人自己的情況。從此十分珍惜每一次可以宣傳罕見疾病的機會,願意細心地告訴每一個好奇的人,我的情況是恰克-馬利-杜斯氏症Charcot-Marie-Tooth(TH的地方舌頭還要吐出門牙外 ),是一種遺傳性的周邊神經病變,眼神堅定地注視著對方:「現在沒有治療的方式,我們有一群病友,我們在等解藥。」

(感謝罕見疾病基金會,感謝台北榮總林恭平醫師、李宜中醫師,感謝台大醫院謝松蒼教授、趙啟超醫師)

2019/05/10
by jakuo
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《邊走邊讀》閱讀記事ˋˋ

不得不說這一整件事情

讀書會是第一個坑

入手李明璁老師的新作品之後,那兩週的時間因為讀書會的關係我隨身攜帶著《邊走邊讀》

接著就是來到了讀書會。當周的週末也是李明璁老師來到書店分享的那個下午,意外的發現最後面留下來和老師以及其他參與的夥伴聊天,竟然為我補上了最需要的那一塊心理拼圖,找回屬於自己回憶中自由自在的自我意識,找到在大學學習的階段能夠自己去發現生活周遭趣味之處的那個自己。

先說閱讀之初,書封的設計讓我對於這一本厚書,感覺比較輕鬆。

於是我決定翻到哪裡讀到哪裡,完全不按照目錄的章法。

起始的第一篇文章就隨著作者回到劍橋,對於一個閱讀經驗十分貧乏的我而言,劍橋對我而言只有徐志摩,只有他的浪漫他的詩。

重新於另外一個作者的敘述裡面,認識這一個校園,這一個大學城。

不很認真的隨意看著裡頭的照片,接著我看了幾篇在討論其他閱讀經驗的文章,還有我從來最不能夠掌握的老電影以及音樂領域,突然之間我又覺得這本書離我距離遙遠。

我就看得越來越隨意,三行跳過五行,持續了兩三天這樣子隨意翻閱,開始發現灰色頁面的趣味之處,又把頭埋了進去。

那一個禮拜自己也需要寫一些文章,感覺自己寫文章的口吻變得有點輕鬆而瀟灑,自然地察覺是受到了這一本《邊走邊讀》的影響。

進入關於學運與政治觀點的幾篇,意外的發現不是我以為的那樣子偏頗,我以為這是一本文青型態的寫作,只是談讀書、談電影、談音樂、談談那些風花雪月的事,但讀到了關於社會發展,其中作者具有客觀地反思,不是那麼一面倒的,那樣子的文字讓我看見知識分子應該有的獨立思考,而不是利用批判來彰顯自我,漸漸的發現這書的閱讀帶給我一種溫暖。

沒有將整本書地毯式的看完,來到了讀書會現場, 一開始只有我一個人和另一個客人,其他夥伴兩兩三三 都還沒到,芸店長擔心只有我們兩個人, 央求只是來拿預約書的客人一起加入。還好最後來的人不算少,我們開始了彼此對於這一次讀書的分享。

我告白了在閱讀這本書過程之中所經歷過的心理起伏,一開始覺得作者太文青,而小看了這一本書的內涵,接著因為書籍內容與我的距離感,而覺得讀起來漸行漸遠,又感覺到作者沒甚麼生命大挫折是個人生順利的人,有些不知人間疾苦。

但隨著我的越讀跨越不同的篇章,進一步自己有不一樣的體會,我自己分享看到作者對於政治觀察、社運活動的分享,帶給我不同觀感的轉變。最後我又因為自己的書寫受到了閱讀這本書的影響和感到新的體會,讓我完全對於閱讀這一本書改觀。

把這樣的心理過程,隨意地說出來之後,我自己也感到十分意外。聽著其他夥伴分享自己看到的不同特點、細節以及體會的感受,也得到更豐富的層次。

接著是兩天之後,李明璁老師來到書店現場分享,我開始期待著那個蓬鬆捲曲的髮型下面裝著什麼樣的腦袋。

分享會來了很多人,我可以躲在角落更置身事外的聆聽,這令我格外輕鬆。

首先李明璁老師講解整本書設計師放入的巧思,與設計得獎的種種。也分享了自己對於編輯每一個篇章所費的心思,這部分也令出版社主編小小傷腦筋的過程。還有灰色頁面原來是虛構的小說創作。

接著講解了不同篇章他當時寫作的心境,特別是關於旅行的部分,一個人旅行讓自己進入一種屬於當地生活的慢步調,可以從隨意坐公車來發掘,一個人去探索這個世界,這一種熱情這一種自由。

給了我意外的當頭棒喝!原來我已經遺忘了這一種快樂。曾經在求學階段我將自己放逐到島的南端,一個人孤單的認識另外一個新城市一點一滴,每一個街道,每一個轉角,每一個不同的日出日落,一如李明璁老師說一個人去發現各種新鮮事物的心境。我好久沒有看到那一個我自己,我非常的想念他!

這一天的新書分享會沒有在掌聲之後結束,大家圍在老師身邊繼續聊著不一樣的感受,以及分享生活,繼續請教老師不一樣的觀點。黃昏之後,開車回家路上,帶著被敲醒的自己,知道自己要回到什麼樣的狀態,內心飽滿著,感謝這樣一系列的活動補助了最後一塊心裡拼圖,接上迷失已久的軌道。

2019/04/20
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香港歷史館

在視線友善的櫥窗高度前

我們發現那鈔票的故事
它是前一夜
大家圍在廟街冰品榴槤
盯著花不去的紙鈔
一同讚嘆的餘音
還清晰
 
來到這裡
複習了
鴉片煙化開的歷史記憶
蠟像與時代的場景
重現自小閱讀的種種電影
 
走累後
陪伴歇腳的紅豆冰
菠蘿油
西多士與糖蜜
都為我記住
與你和妳的笑顏
在維多利亞港前面
吹著鹹鹹海風的身影
和此行遊憶

2019/04/09
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If tree…

【如果我是一棵樹】
我願成為一顆高聳參天的松樹

生長在常常有人走過的路邊
偶爾讓小狗在旁邊撒尿

伸出長長的樹枝靠近路旁房子的屋簷
好讓松鼠可以跳來跳去
我這顆松樹並不開花
結出來的松果,被大風吹打才落下

我的根,紮實的鑽入地底下
穩穩地矗立在人來人往的行道旁

落下的松果讓撿起它的人開心的帶回家
或者被詩人的目光抓取
幻化成為雋永的篇章

我這一顆松樹或許沒有同伴在身旁

不遠的街邊還有灌木柏樹榕樹或者杜鵑花
我長在都市水泥叢林的角落
稍微貢獻給走出建築物的人綠意盎洋

我願我是這樣的一顆樹
這是當我還是一顆墜落松子那當下就擁有的期望

2019/03/28
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2019.3.23聽講感想—「桃園地區文化資產保存與搶救經驗」/ 藍博瀚

一定是什麼好運之神在今天為我降臨,在出門時窗外還飄著細小的雨點,到達書店門口前,龜山地區的柏油路有一半是乾燥的,看到店長把系列活動的海報掛在門外原木海報牆,開始為這一整年的各種充實豐富的講座展開期待。

對於文史工作一知半解的我,過去只有想像著那是在殘垣片瓦之中,重新詮釋歷史的一群邊緣人,或者是我們參觀古蹟的時候為我們導覽解說的那一群老師,總感覺和我們的生活有一段距離。

今天是第一次聽聞對於桃園舊市區的詳盡解說,在這些手繪的復原圖面、珍貴照片還有藍老師的口若懸河之中,我重新看見原來市區中正路上藏著一個桃園人的迪化街,原來文昌公園地底下,可能還有城牆的遺跡。

特別是在這些故事背後的故事,說故事的人在發現故事的過程之中,好比偵查案件的偵探,又像試探情報的特務,有時候可以靠著文資保護法這一道金牌保護快要消失的史蹟。

有時候只能眼睜睜地看著,一棟建築物或者某一面美麗的彩繪門,要面臨到比悲傷還要悲傷的對待!

單槍投影機插上了110伏特的電,就可以透過電腦讓我們輕鬆簡單的看見故事裡面費勁千辛萬苦尋求來的證據。

然而這些文史工作者所擁有非一般人的熱情、耐心、毅力,有時候更要有膽子,股起勇氣去偷取一些機會,來保護前人的智慧。

沒想到一場文資保護的講座,裡面有著另類超級英雄的奇妙旅程。

開著車在回家的路上,下過雨的桃園天空不再那麼灰茫茫了。

#延伸閱讀
《桃園西門町風華:博愛老街文史紀錄》陳維編。臺北:文史哲出版社。(藍博瀚參與編寫內文和繪製)

陽明一街實驗工坊 (藍博瀚創辦)


2018/12/24
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never feel sad

The End Of The World – 電影《#無雙》插曲

演唱:#SoniaRaphael
作詞:Sylvia Dee
作曲:Arthur Kent

Why does the sun keep on shining?
Why does the sea rush to shore?
Don’t they know It’s the end of the world?
‘Cause you don’t love me anymore

Why do the birds go on singing?
Why do the stars glow above?
Don’t they know It’s the end of the world
It ended when I lost Your love

I wake up in the morning and I wonder
Why everything’s the same as it was
I can’t understand no, I can’t understand
How life goes on The way it does

Why does my heart go on beating?
Why do these eyes of mine cry?
Don’t they know It’s the end of the world?
It ended when you said Goodbye

2018/11/02
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[志工]讀報插曲1101

今天跟少女們讀報的時候
和他們講到一個遺憾的消息
94歲的金庸與世長辭
只有一個少女聽過他
然後我就跟他們聊到武俠小說
在台灣和香港都發展得非常好
另一個叫古龍的台灣武俠小說作家也是很厲害
不過雖然如此
兩方競爭依舊此起彼落

台灣有一個紅到海外也紅到日本的就是布袋戲
然後穿襪子的這個少女就說
他知道黃俊雄布袋戲

然後大家都聊起各種布袋戲的回憶
為了讓大家還鬧得少女蠻冷靜下來
我問大家一個關於布袋戲的問題
請問你們都認識的雲州大儒俠史艷文他住在哪裡
開始出現各種回答
住在雲林住在台北住在中國大陸
然後連照護員大姐們也聚精會神地想要知道結果
這時候我準備揭曉答案
「我告訴你們,
史豔文住在黃俊雄他家2樓」

馬上有照護大姐說也太冷了吧!
然後接著就是不止歇的笑聲!

#沒有人會不同意的正確答案
#看到這個襪子非常感動果然沒有白疼你

2018/09/19
by jakuo
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【一個說故事的故事】

有一天有一個人問我說為什麼釋迦牟尼佛的頭
長得這麼像釋迦,真有趣
而且他的名字居然跟釋迦一樣

然後我就發善心為他解答這件事情
於是我告訴他

因為很久很久以前有一個人到鄉下去看到一種很好吃的水果
結果他就問當地的農夫說水果叫什麼水果
怎麼這麼好吃啊
農夫就跟他說水果叫釋迦
然後他問農夫怎麼寫

然後這個人就買了一堆這個水果
回到家中
這時突然發現家裡頭掛的一幅佛像的頭跟水果很像
他決定從此之後就稱呼那個佛像叫做釋迦牟尼佛
就是這個典故喔

「真的假的,
可是我怎麼覺得你把事情說反了!」

因為你把問題問反了啊

#說故事
#歡迎關注NeverStandUp脫口秀哈韋助